News & Events

Aneta Gałązka vertrat die OIFE vom 25.–29. Mai bei der EURORDIS Open Academy in Barcelona – einem intensiven Weiterbildungsprogramm für Patientenvertreterinnen und -vertreter seltener Erkrankungen aus ganz Europa.

Die OIFE-Generalversammlung 2026 fand am 9. Juni per Zoom statt. 35 Teilnehmende aus 15 europäischen und 3 assoziierten Mitgliedsorganisationen – insgesamt 17 Länder – nahmen teil. Die Arbeit des OIFE-Vorstands 2025 wurde einstimmig gutgeheißen.

Die Korea Osteogenesis Imperfecta Association (KOIA) ist der OIFE beigetreten. Im Interview berichtet Vorsitzende Du Ri Kim über die Herausforderungen für OI-Betroffene in Korea – von Behandlungskosten bis zu medizinischer Unterversorgung außerhalb Seouls.

Forschende des NIH haben ein Mausmodell für die seltene Hochknochenmasse-Variante der Glasknochenkrankheit (HBM-OI) entwickelt. Die Studie in Bone Research zeigt: HBM-OI-Knochen sind trotz erhöhten Mineralgehalts extrem brüchig – verursacht durch fehlerhafte Kollagen-Verarbeitung und desorganisierte Mineralkristalle.

Seit 27. Juni 2026 findet in Montreal die 12. Internationale Kinderknochengesundheitskonferenz (ICCBH) statt – eine der weltweit wichtigsten Tagungen zu seltenen Knochenerkrankungen. Bis 30. Juni werden zahlreiche neue Forschungsergebnisse zur Osteogenesis Imperfecta präsentiert.

Eine neue Übersichtsarbeit im Fachjournal JBMR Plus (Juni 2026) beleuchtet erstmals systematisch die Rolle des Immunsystems bei der Glasknochenkrankheit. Die Autoren zeigen: OI hat eine autoimmune Komponente – und eröffnet damit völlig neue Therapieansätze.